Насті три роки. Вона мріє про цуценя, велосипед і ролики. Щоправда навіть прогулянки в парку для неї велика рідкість. В січні дівчинку госпіталізували до столичної лікарні «Охматдит».
– Ми захворіли, думали ангіна. Лікували ангіну і, начебто, вилікували. Потім пішли до садочку, пройшло кілька днів і у нас збільшились лімфовузли. Нас направили на загальний аналіз крові, – згадує мама Насті Ірина Цілинко.
Вже за кілька днів лікарі озвучили діагноз – гострий лімфобластний лейкоз, тобто рак крові. Їм одразу рекомендували почати курс хіміотерапії. Перші два Настя вже пройшла.
– Як перенесли?
– Відновлюється потихеньку, але важко їй дуже, – пояснює тато Насті Дмитро Цілинко.
– Поки, слава Богу, все добре, але, скажімо так, нас морально готують, що дуже важко переноситься курс високодозної хіміотерапії. У нас її ще не було, – не стримуючи сліз, додає мама Насті.
Щоб Настя повністю одужала і хвороба більше не повернулась, їй потрібна пересадка кісткового мозку. «Слідство.Інфо» попросило пояснити, як такі пересадки допомагають дітям, хворим на онкогематологію, завідувача відділенням трансплантації кісткового мозку Центру трансплантації і онкогематології в «Охматдиті».
– Кістковий мозок – це є орган кровотворення і імунної системи. Для того, щоб прибрати хворий або не функціонуючий повноцінно кістковий мозок та імунну систему, необхідно застосувати не хірургічне втручання, не операцію, не скальпель, а ту ж саму хіміотерапію. У певних дозах, так званих мегадозах. І винищений хворий кістковий мозок заміщується донорським, – пояснює лікар Олег Рижак.
Його відділення в «Охматдиті» – єдине відділення в Україні, де дітям можуть робити подібні пересадки від донорів.
– Загалом близько тисячі дітей щороку діагностують онкозахворювання. З них близько 500 – це чисто онкологія і ще 500 – онкогематологія. З цієї півтисячі трансплантації потребують десь 300 дітей. З них 100 – це аутогенна трансплантація, тобто пересадка власного кісткового мозку. Та 200 – алогенна, тобто донорська. От з цих 200 мають повністю сумісного родинного донора близько 25%, – наводить середню статистику по Україні завідувач відділенням трансплантації кісткового мозку.
Тобто на родинного сумісного донора може сподіватися тільки 50 дітей. Решті 150-ом треба шукати неродинного донора. Ним потенційно може стати кожен. Клітини для пересадки найчастіше беруть з крові. Кров пропускають через спеціальний прилад, вилучають необхідні стовбурові клітини та повертають назад. Саме стовбурові клітини здатні врятувати чиєсь життя.
В деяких випадках для пересадки беруть безпосередньо кістковий мозок. Цю процедуру проводять під наркозом, адже вона досить болюча, проте для донорів абсолютно безпечна.
– У нас ні мама, ні тато, ні братик не підходять. А від неродинного донора у нас в країні не дозволяється робити, – констатує мама Насті.
Їхній доньці готові допомогти в італійській клініці. Щоб провести пересадку кісткового мозку, родині треба заплатити 3 мільйони 147 тисяч 874 гривні.
– Пошук донора складає близько 30 тисяч євро. Ми зібрали цю суму самі, зробили все, що змогли. Тепер найбільша складність – це зібрати решту суми. Ми не підприємці, не бізнесмени, ми просто звичайні люди, – розповідає Дмитро Цілинко.
Зібрати необхідну суму батькам Насті допомагає Благодійний фонд «Таблеточки», який опікується онкохворими дітьми.
– За п’ять років ми допомогли 38 дітям поїхати на лікування за кордон. Це різний масштаб допомоги: комусь були потрібні тільки авіаквитки, комусь просто на проживання гроші, а комусь треба було всю суму заплатити, – розповідає, як допомагають родинам з хворими дітьми співзасновниця Фонду «Таблеточки» Ірина Литовченко. І додає про принципи співпраці з іноземними клініками:
– Коли ми працюємо із міжнародними клініками, ми платимо спочатку п’ять тисяч євро за типування крові – тому що українське типування крові не визнається. Далі 25 тисяч євро коштує пошук і активація донора. Ця сума йде на сам пошук і на те, щоб донор потім прилетів для підготовки його до трансплантації.
В розвинених країнах створені спеціальні бази. Туди вносять дані від усіх охочих стати донорами. Якщо в країні така база створена і відповідає міжнародним стандартам – вона отримує доступ до Всесвітнього реєстру донорів клітин кісткового мозку. Саме там зараз і шукають сумісного для Насті донора. Проте, не безкоштовно.
В Україні також має бути така база – у 2009-му році наказом Міністерства охорони здоров’я було створено «Всеукраїнський реєстр донорів гемопоетичних стовбурових клітин (кісткового мозку) МОЗ України».
– Якщо брати цивілізовану схему, яка є в усіх країнах цивілізованих, я би, як заввідділенням, мав би подати в Реєстр запит на трансплантат для конкретного мого пацієнта. Ми не можемо навіть запиту подати. Вони навіть форму не розробили для того запиту, – пояснює лікар Олег Рижак.
– Тобто, Ви жодного разу ним не користувались?
– А як ми можемо ним користуватися? Як можна користуватися тим, чого нема фактично?! Знаєте, можна на собачій конурі повісити вивіску «Реєстр донорів кісткового мозку» – і що з того? Там трансплантати не з’являться від тієї вивіски.
Як з’ясувало «Слідство.інфо», за вісім років Реєстр поповнився лише 120 зразками потенційних донорів. Востаннє Реєстр поповнювався у 2014-му році. Для порівняння, у Бельгії, з населенням вчетверо менше ніж в Україні, в Реєстрі 73 тисячі донорів. Невже серед українців так мало бажаючих допомогти іншим?
Марія Землянська, журналістка:
– Від дня створення Реєстру я кілька років поспіль намагалася записатися до рядів донорів. Але постійно отримувала відмову. Так само довго я намагалася зрозуміти, чим саме займається цей Реєстр. Взамін отримували лише відписки – про постійні відрядження керівництва та вивчення іноземного досвіду.
Веденням цього Реєстру займається Управління інноваційних проектів Державного експертного центру МОЗ України. Фінансується робота Реєстру коштами цієї держаної установи. Нам вдалося з’ясувати, що з 2009-го по 2013-й роки на Реєстр було витрачено понад 4 мільйони гривень.
Веденням цього Реєстру займається Управління інноваційних проектів Державного експертного центру МОЗ України. Фінансується робота Реєстру коштами цієї держаної установи. Нам вдалося з’ясувати, що з 2009-го по 2013-й роки на Реєстр було витрачено понад 4 мільйони гривень.
– Я не знаю такого, – так реагує охоронець підприємства, почувши прізвище Павленка.
– Управління інноваційних проектів. Є у вас таке?
– Ні.
– Це Смоленська, 10?
– Так. Але ремонт он, бачите. Будинок будується тільки.
Тож нам залишається тільки подзвонити керівнику Управління інноваційних проектів.
– Ви ж так не їздіть з бухти барахти. Ми ж, як домовились, – йде запит через генерального директора. Ми в тому чи іншому вигляді, як вирішить керівництво, з вами спілкуємося – щоб не було ажіотажу такого непотрібного, – таку відповідь від Сергія Павленка телефоном ми отримали на прохання про зустріч.
«Слідство.Iнфо» скористалось порадою Павленка і надіслало запит до Державного експертного центру з проханням погодити зустріч із ним. Проте, замість розмови ми знову отримали письмову відповідь. Найбільше у Державному експертному центрі нам вирішили розповісти, чого їм не вистачає для розвитку Реєстру. А от чим саме вони займаються вісім років, знову так і не пояснили.
Тож пробуємо ще раз поставити це питання телефоном начальнику Управління інноваційних проектів. Сергій Павленко наголошує, зустріч не погодило керівництво. А інформацію, яка нас цікавить, ми можемо знайти у відповідях на наші запити. І додає:
– В Україні не знаєте, якби, нас. А в Міннеаполісі, у Нью-Йорку нас знають дуже добре.
– От мені просто особисто незрозуміло: Ви приходите на роботу, що Ви робите? – не втрачаючи надії, запитуємо Павленка:
– Ну, це не розмова. Ну а Ви приходите на роботу, що Ви робите? – питає чиновник.
– От я Вам дзвоню, пишу запити, отримую відповіді – відповідаємо.
– Ну от, Ви пишете запити, а ми, якби, відповіді даємо на Ваші запити…
Завідувач відділенням трансплантації кісткового мозку в «Охматдиті» Олег Рижак упевнений, якби Реєстр працював повноцінно – таким батькам, як у Насті, і благодійникам не довелось би шукати понад 130 тисяч євро на операції за кордоном.
– Технологічно ми б могли робити такі трансплантації. Але ж ми не маємо доступу до неродинних трансплантатів.
– А чому?
– А тому що для того, щоб їх мати, має бути реєстр неродинних донорів.
– У нас він є, з 2010-го року.
– На папері.
– Але ж він і зараз існує…
– Існує. І зарплати отримують невідомо за що…
Звісно, один функціонуючий Реєстр не вирішить повністю проблему трансплантації кісткового мозку. Одне відділення не зможе прийняти усіх дітей, кому потрібна пересадка. Але вісім років роботи Реєстру і жодної користі ані для лікарів, ані для хворих, ані для благодійників – тільки гальмують вирішення проблеми.
От лежиш у відділені і поруч люди настільки різні. Хтось з дуже далекого району області, хтось з міста, хтось з Києва. Тобто, люди абсолютно різних соціальних категорій. Взагалі ніхто, ніхто, ніхто не застрахований. Та ми звиклись, боремося, робимо усе можливе день у день, – з вірою у перемогу над хворобою Насті, говорить її мама Ірина Цілинко.
Допомогти Насті і іншим дітям можна, підтримавши Благодійний фонд «Таблеточки».
/Марія Землянська, бюро журналістських розслідувань «Свідомо» для «Слідства.Інфо»